Op 25 juni loop ik samen met team K-G-O de Kika
run in Rotterdam.
De KiKa run is niet zomaar een hardloop-event, maar een sponsorloop. De opbrengst van alle runs (vijf in totaal) zal worden gebruikt voor onderzoek naar kinderkanker, met als doel dat 95% van alle kinderen met kanker geneest van deze ziekte! Een prachtig doel, want geen enkel kind zou met deze vreselijke ziekte te maken moeten krijgen. Om deze doelstelling te halen is team K-G-O nog op zoek naar sponsors. Iedere euro is er één, dus ook een klein bedrag is meer dan welkom! Samen helpen wij kinderkanker de wereld uit!
Wil je mij sponseren klik dan op onderstaande link
https://www.runforkika.nl/marisca-visser
Bedankt!
Julian, onze kleine held
Op driejarige leeftijd kreeg onze zoon Julian een zeldzame vorm van leukemie (J.M.M.L). Alleen d.m.v. een beenmergtransplantatie had hij kans om te genezen. Helaas heeft Julian na bijna één jaar de strijd verloren en is hij op 4-jarige leeftijd overleden. In dit boek leest u het verhaal over de zware strijd tegen de leukemie en hoe dapper Julian was. Het boek is vanaf nu via iedere boekhandel te bestellen: ISBN 978-90-484-2528-0 De opbrengst komt ten goede aan de stichting Helpen Helpt
woensdag 1 februari 2017
zaterdag 28 november 2015
TV programma Bakkie Troost
In het voorjaar ben ik benaderd door het tv programma Bakkie Troost.
Ze vroegen n.a.v. mijn weblog en boek of ik zou willen meewerken aan het programma.
Dit heb ik gedaan en het was een bijzondere ervaring.
http://www.eo.nl/geloven/programma/bakkie-troost/aflevering-detail/aflevering/bakkie-troost-20151128t172530/
Ze vroegen n.a.v. mijn weblog en boek of ik zou willen meewerken aan het programma.
Dit heb ik gedaan en het was een bijzondere ervaring.
http://www.eo.nl/geloven/programma/bakkie-troost/aflevering-detail/aflevering/bakkie-troost-20151128t172530/
zaterdag 8 november 2014
herdenkingsbijeenkomst Erasmus MC - Sophia
Vandaag heb ik gesproken tijdens de herdenkingsbijeenkomst in het Sophia Kinderziekenhuis.
Het was voor ouders wiens kind overleden is tussen 1 januari en 1 juli 2014.
Alle namen worden opgenoemd, er wordt gezongen en er is altijd een ouder aanwezig, waarvan het minimaal 5 jaar geleden is om zijn/haar ervaringen te delen en om de ouders een hart onder de riem te steken in de eerste fase van het rouwproces.
Ik wilde dit heel graag doen, al was het ook wel erg spannend. Het is toch een hele emotionele gebeurtenis.
Bij binnenkomst had ik meteen in de gaten dat ik mijn verstand op nul moest zetten en niet bewust naar de muziek moest luisteren. Wat een opkomst. Ik schat zo in dat er zo'n 150 nabestaanden aanwezig waren!
Als ik er over na zou gaan denken, hoeveel ouders een groot verdriet met zich meedragen en om hoeveel kinderen het precies ging, zou ik waarschijnlijk niet meer uit mijn woorden komen.
De muziek werd verzorgd door Nathalie Merfort. Een zangers die al een aantal jaar zingt tijdens de herdenkingsbijeenkomsten in het ziekenhuis. Vandaag was het voor het eerst dat alle ouders een cd meekregen met muziek van haar.
De namen van alle kinderen werden genoemd door een verpleegkundige en een arts, beiden werkzaam op de intensive care van het ziekenhuis.
Ik heb de namen niet geteld en heb geen idee om hoeveel overleden kinderen het ging. Ik wil dit nog even navragen bij de organisatie. Het ging in ieder geval om minimaal 60 kinderen.
Uiteindelijk heb ik mijn verhaal gehouden. Mijn hart klopte in mijn keel toen ik begon. Gelukkig ging het wel heel goed en heb ik er een goed gevoel aan overgehouden. Ik kreeg hele positieve reacties van ouders en medisch personeel. Ik hoop dat ook dat deze ouders ook iets hebben aan mijn woorden.
Hieronder de tekst die ik gesproken heb:
Verder vonden we het heel belangrijk om naar elkaar toe open te zijn en elkaar vrij te laten. Als één van ons een slechte dag heeft zeggen we het tegen elkaar. Mocht er eens een keer kortaf gereageerd worden, kun je op dat moment meer begrip voor de ander opbrengen.
Het was voor ouders wiens kind overleden is tussen 1 januari en 1 juli 2014.
Alle namen worden opgenoemd, er wordt gezongen en er is altijd een ouder aanwezig, waarvan het minimaal 5 jaar geleden is om zijn/haar ervaringen te delen en om de ouders een hart onder de riem te steken in de eerste fase van het rouwproces.
Ik wilde dit heel graag doen, al was het ook wel erg spannend. Het is toch een hele emotionele gebeurtenis.
Bij binnenkomst had ik meteen in de gaten dat ik mijn verstand op nul moest zetten en niet bewust naar de muziek moest luisteren. Wat een opkomst. Ik schat zo in dat er zo'n 150 nabestaanden aanwezig waren!
Als ik er over na zou gaan denken, hoeveel ouders een groot verdriet met zich meedragen en om hoeveel kinderen het precies ging, zou ik waarschijnlijk niet meer uit mijn woorden komen.
De muziek werd verzorgd door Nathalie Merfort. Een zangers die al een aantal jaar zingt tijdens de herdenkingsbijeenkomsten in het ziekenhuis. Vandaag was het voor het eerst dat alle ouders een cd meekregen met muziek van haar.
De namen van alle kinderen werden genoemd door een verpleegkundige en een arts, beiden werkzaam op de intensive care van het ziekenhuis.
Ik heb de namen niet geteld en heb geen idee om hoeveel overleden kinderen het ging. Ik wil dit nog even navragen bij de organisatie. Het ging in ieder geval om minimaal 60 kinderen.
Uiteindelijk heb ik mijn verhaal gehouden. Mijn hart klopte in mijn keel toen ik begon. Gelukkig ging het wel heel goed en heb ik er een goed gevoel aan overgehouden. Ik kreeg hele positieve reacties van ouders en medisch personeel. Ik hoop dat ook dat deze ouders ook iets hebben aan mijn woorden.
Hieronder de tekst die ik gesproken heb:
Herdenkingsbijeenkomst
Het is vandaag een bijzondere dag. Een moment van samenzijn.
Een samenzijn, waarbij de meeste mensen elkaar niet kennen, maar nu allemaal door eenheid zijn verbonden.
Alle ouders hier in ons midden hebben meegemaakt, wat niemand ooit hoopt mee te maken, namelijk het verlies van je eigen kind.
Ik ben vandaag aanwezig om mijn ervaringen te vertellen hoe het mij is vergaan na het overlijden van onze zoon Julian. Hij is op 11 december 2008 op 4 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van leukemie.
Na een jaar van ziekte, onzekerheid en angst stonden we ineens aan het begin van wat ze het rouwproces noemen. Want hoe verwerk je zoiets als het verliezen van je kind. Hoe geef je de dood van je kind een plekje….
Een plekje geven, vond ik altijd zo'n rare benaming, of je het verdriet in een kast kan stoppen om het er vervolgens nooit meer uit te halen. Het verliezen van een kind is onnatuurlijk, pijnlijk en je zult het je hele leven met je meedragen. Op een gegeven moment zal het een speciaal plaatsje in je hart krijgen, maar daar gaat eerst heel wat aan vooraf.
Je zult door weer en wind door de woeste golven heen moeten varen. Soms komt er een klein zonnetje door de donkere wolken. Langzaam aan wordt de zon steeds sterker, zodat er een mooie blauwe lucht ontstaat. Na een tijdje van mooi weer, komen er toch weer wat wolken aandrijven en zal het toch weer gaan regenen. Dit wisselvallige weer maakt het heel moeilijk om de juiste koers te varen van verleden naar de toekomst. Helaas heb je geen invloed op de wind, maar wel hoe je de zeilen zet. Als je de zeilen in de voor jou goede richting zet, vaar je makkelijker door de woeste zee.
Wij moesten echt zoeken naar manieren om met het gemis van onze kanjer om te gaan. Ik zal nu een paar voorbeelden noemen hoe wij met bepaalde dingen omgingen. Laten we voorop stellen dat iedereen het anders doet, maar ik hoop jullie op deze manier wat handvaten te geven waar jullie misschien iets aan hebben.
Wat wij bijvoorbeeld heel belangrijk vonden was proberen om alle herinneringen om te buigen naar iets positiefs. Zo zagen we een paar weken na het overlijden van Julian nog ijsjes in de vriezer liggen, die hij graag lustte. We konden 2 dingen doen: Treuren om het feit dat hij nooit geen ijsjes meer kon eten of bedenken hoe hij altijd kon genieten als hij lekker een ijsje zat te eten. Na een poosje kwamen we tot de ontdekking dat heel veel van dit soort momenten op 2 manieren herinnert konden worden.
Natuurlijk lukte het niet altijd en kwamen de tranen van verdriet en gemis er af en toe genadeloos uit. Al hadden we wel weer het idee dat dit dan weer behoorlijk opluchtte, als was zo'n huilbui af en toe heel erg vermoeiend en hadden we weer een aantal dagen nodig om bij te komen van alle emoties. Zoals jullie waarschijnlijk al gemerkt hebben kost rouwen ontzettend veel energie.
Ook hebben we geleerd dat dingen uitstellen het alleen maar moeilijker maakt. We hebben van het begin af aan geprobeerd, waar mogelijk was, om alle confrontaties aan te gaan. Dit kostte ons dan regelmatig een slapeloze nacht, omdat we er zo tegenop zagen om iets te gaan doen, maar als we het eenmaal gedaan hadden of ergens waren geweest, waren we achteraf altijd blij dat we het toch maar weer hadden gedaan. We waren dan ook niet bang om eens een traan te laten in het bijzijn van anderen. Op deze manier ontstond ook openheid naar andere mensen toe, zodat het bespreekbaar werd en er ook gewoon over Julian gesproken kon worden. Wij vonden het vreselijk als hij letterlijk doodgezwegen werd.
Zo hebben we ook ontdekt, dat hoewel we veel overeenkomsten tijdens het rouwproces hadden, er ook wel degelijk verschillen zijn. Zo gaat mijn man veel vaker naar de begraafplaats dan ik. Hij vindt daar rust, terwijl ik eigenlijk het liefst zo snel mogelijk weer weg ga als ik er kom en ik eigenlijk niet zo goed weet wat ik er moet doen. Zo zeg ik dan ook nooit tegen mijn man: Ga je nu weer al?
Ik ben juist weer meer met foto's en filmpjes bezig en bekijk ze dan ook regelmatig. Mijn man heeft daar minder behoefte aan, maar dan krijg ik ook niet het verwijt: Zit je nu al weer foto's te kijken? Voor ons werkt dit heel goed, zo zie je maar dat naast de overeenkomsten er ook wel degelijk verschillen in de manier van verwerken zitten. Het geeft niets, maar laat elkaar vrij.
We zijn nu inmiddels bijna 6 jaar verder en ik kan zeggen dat het over het algemeen goed met ons gaat. Hoewel ons leven voorgoed anders is geworden en we voor de rest van ons leven iets met ons meedragen, kunnen we ook weer genieten van de mooie dingen in het leven. De afgelopen jaren heb ik dingen gedaan die indirect ook te maken hebben met de ziekteperiode en overlijden van onze zoon en waar ik heel veel aan heb gehad. Ik heb een weblog bijgehouden tijdens de ziekteperiode en overlijden van Julian. Ik vond het fijn om alles van me af te schrijven. Uiteindelijk heb ik hier een boek over geschreven, genaamd: Julian, onze kleine held. Zo hebben we een mooi naslagwerk voor onszelf, voor onze 2 dochters Mirthe en Lieke, waarvan Mirthe het allemaal niet bewust heeft meegemaakt, omdat ze baby was en Lieke omdat ze nog niet geboren was. Uiteraard heb ik het ook voor andere ouders in soortgelijke situatie geschreven.
Wat ook heel veel steun kan geven is de sociale media. Tegenwoordig zijn heel veel mensen online en is het makkelijk om contact te zoeken met lotgenoten, maar ook om de omgeving deelgenoot te maken van het hele rouwproces. Zo plaats ik bijvoorbeeld op de geboortedag en sterfdag vaak een foto van Julian met een gedicht op Facebook of op mijn weblog. Het is dan heel fijn om reacties te krijgen van familie en vrienden. Het eerste jaar krijg je vaak nog vele blijken van medeleven in de vorm van een kaartje of een bloemetje op de geboortedag of sterfdag van je kind, daarna wordt dit toch wat minder. Je kunt het mensen niet kwalijk nemen als ze niet uit zichzelf iets van zich laten horen. Vaak vergeten mensen de exacte datum of zijn bang om iets verkeerds te zeggen of te schrijven. Door zelf open te zijn en de eerste stap te zetten d.m.v een foto of iets dergelijks en zijn de reacties vaak hartverwarmend en geeft dit weer een goed gevoel. Toch een soort gevoel van dat je er niet alleen voor staat.
Ik miste het ziekenhuis enorm toen het ineens allemaal voorbij was. Julian zei altijd: Het ziekenhuis is toch ook thuis en zo hebben wij dit ook gevoeld. Ook hebben wij hier ook verschillen ervaren. Er zijn ook ouders die het vreselijk vinden om op de plek te komen waar ze zoveel verdriet hebben gekend. Het is voor iedereen anders!
De afgelopen jaren heb ik veel nagedacht wat ik eigenlijk wilde gaan doen in de toekomst en vorig jaar heb ik besloten doordat ik de medische wereld heel interessant vind, om de opleiding voor doktersassistente te gaan volgen. Het medische personeel is zo goed voor ons geweest, door soms net dat kleine beetje extra aandacht te geven, wat we op dat moment nodig hadden, dat ik nu ook graag net dat kleine beetje extra wil geven aan de patiënten waarmee ik nu te maken heb. Ik heb in februari dit jaar mijn diploma gehaald en werk nu in een huisartsenpraktijk. Doordat mijn eigen huisarts de hele ziekteperiode en overlijden van Julian van zo dichtbij heeft meegemaakt en hij ons heel goed kent, mocht ik er stage lopen tijdens mijn opleiding en had ik ook nog het voorrecht om er te mogen blijven werken.
Ik heb het heel goed naar mijn zin en zeg nu weleens: Dit had ik 10 jaar eerder moeten doen, maar toen leefde ik nog in een hele andere wereld. De wereld van toen geluk heel gewoon was. Ik had toen nooit kunnen bedenken hoe bijzonder de medische wereld is.
Doordat we nu een hele heftige en vreselijke ervaring rijker zijn, ben ik nu ook wel de persoon geworden wie ik nu ben.
Ik hoop dat het alle ouders lukt om een weg te vinden om met dit grote gemis om te gaan en dat voor iedereen vroeg of laat de zon toch weer gaat schijnen.
Ik wens iedereen heel veel sterkte en kracht toe voor nu en in de toekomst!
woensdag 4 december 2013
Decemberactie: Boek Julian, onze kleine held te koop voor € 7.77
In de maand december is het boek
Julian, onze kleine held
te koop voor € 7.77 (i.p.v. €25.95)
Het verhaal:
4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe te horen
dat ons zoontje Julian (toen 3 jaar oud) een zeer zeldzame vorm van Leukemie
(JMML) had.
Alleen d.m.v. een
beenmergtransplantatie had hij kans om te genezen.
Een
tijd van angst en onzekerheid brak aan. In deze periode hield ik een
weblog bij over alle gebeurtenissen; enerzijds om alles van me af te
schrijven en anderzijds ook om mensen rondom ons op de hoogte te stellen van
het laatste nieuws omtrent Julian.
Helaas
heeft Julian de zware strijd niet kunnen winnen en is hij op 4-jarige leeftijd
overleden.
Door
de vele reacties die binnenkwamen op mijn weblog kwam ik op het idee om
het digitale dagboek te herschrijven tot een boek; een monument voor Julian.
In
dit boek leest u het verhaal over de zware strijd tegen de leukemie en hoe
dapper Julian was. Hoe wij als ouders alle onzekerheden, zorgen en gelukkig ook
mooie momenten tijdens zijn ziekteperiode hebben ervaren en hoe we de draad van
het leven weer hebben opgepakt na het overlijden van onze kleine held.
We hebben ook heel veel respect gekregen voor het medisch personeel. Zodra mensen
met een ernstige ziekte te maken krijgen, stappen ze in een hele andere,
moeilijke, maar ook bijzondere wereld: De medische wereld!
Mede
daardoor heb ik besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de
stichting Helpen Helpt. Deze stichting
is in het leven geroepen om het onderzoek naar kinderkanker in het Kinder
Oncologisch Centrum Rotterdam (KOCR) van het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis te steunen. Zij hopen d.m.v. veel
onderzoeken te doen naar kinderkanker om zo in de toekomst zoveel mogelijk
kinderen met deze ziekte te kunnen genezen.
Een mooie kans om dit boek goedkoop aan te schaffen!
De opbrengst van het boek is voor de stichting Helpen Helpt!
Mocht iemand interesse hebben, kan het boek via julianonzekleineheld@hotmail.com besteld worden en eventueel verzonden. Het boek kost € 7.77 (excl verzendkosten)
maandag 30 september 2013
zondag 22 september 2013
De septembermaand.....
De maanden van het jaar…
Iedere keer verbaas ik me er weer over dat juist in de
maanden september en december het verlies van Julian bij mij zwaarder valt dan
in de overige maanden.
30 september is de dag dat Julian in 2004 geboren is en
11 december is de dag dat Julian in 2008 overleden is.
Eigenlijk slaat het naar mijn idee helemaal nergens op,
want waarom zou je iemand in september meer missen, dan in maart of juni?
Het gemis is toch altijd aanwezig?
En niet alleen in september, maar ook in alle andere
maanden van het jaar.
Maar wat mijn verstand heeft bedacht, komt nog niet overeen
met mijn gevoelens
Zodra september even onderweg is, merk ik dat ik wat prikkelbaar wordt.
Ik kan dan niet zoveel hebben van de meisjes. Ik slaap
dan ook wat slechter en denk ik veel vaker aan Julian. Mijn energie laat me weer wat meer in de
steek. Ik moet mezelf verplichten om vaker te gaan wandelen of sporten, want
dan voel ik me vaak ook beter.
Ik heb deze maand al 2 keer over onze kanjer gedroomd,
terwijl het in de afgelopen jaren alles bij elkaar misschien 6 of 7 keer is
voorgekomen. Maar waarom uitgerekend 2x
deze maand?
De septembermaand……
Ook kan ik zomaar ineens in huilen uitbarsten, als ik een
liedje hoor op de radio of als ik in de auto naar muziek luister en er ineens
weer allerlei herinneringen boven komen. Ook dit heb ik eigenlijk nooit in februari of april, maar alleen in
september of december.
Het hele jaar kan ik uren aan Julian denken of over hem
praten, zonder dat het me veel moeite kost.
Uit ervaring weet ik intussen, dat zodra oktober of
januari weer is begonnen, mijn humeur
ook ineens weer een stuk beter wordt.
Het is erg raar, maar toch waar; die moeilijke maanden in
het jaar!
zondag 1 september 2013
donderdag 16 mei 2013
Mijn verhaal
Mijn verhaal:
Voor
mij kwam het niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Het begon
eigenlijk al in oktober 2007. Het was een dag na Julians 3e
verjaardag. Julian wilde niet luisteren en ik had hem stevig bij zijn arm
vastgepakt.
De
volgende dag had hij een grote blauwe plek op die plaats, maar ik snapte niet
waarom zijn arm zo blauw zag. Zo hard had ik hem ook weer niet geknepen.
Ik
vergat het voorval en een paar weken later vond ik dat hij wel heel veel blauwe
plekken op zijn benen had en ben toen gaan googlen op internet en meteen kwam
het woord : Leukemie tevoorschijn.
Ik
deed er verder niets mee, maar het bleef echter wel door mijn hoofd spoken en
op een zaterdagavond ergens eind oktober zat ik huilend op de bank en zei dat
ik zo bang was dat Julian leukemie zou hebben en we besloten om op maandag maar
eens even naar de huisarts te gaan.
Toen
het eenmaal maandag was, was mijn ongerustheid ook weer gezakt en we vonden het
niet nodig om naar de dokter te gaan.
Om
een lang verhaal kort te maken, ging het
balletje, pas zo'n 2 maanden later echt rollen.
Op
30 december kreeg Julian zo'n heftige bloedneus hij bij de huisartsenpost
belandde. Ik was net bevallen van onze dochter Mirthe en lag nog in mijn
kraambed en daarom ben ik niet meegegaan.
Wel
heb ik toen Cora, mijn nicht gebeld, zij
was op dat moment ook onze kraamverzorgster. Ik heb haar gevraagd of ze wilde
komen, want dat het niet goed ging, was me intussen wel duidelijk.
Zij
kwam en stuurde me weer naar bed en zei dat ze wel zou wachten totdat Julian weer
terug zou zijn.
Een
poosje later kwam Cora huilend naar boven en vertelde ze dat ze dachten dat
Julian leukemie had. Het eerste wat ik zei was: IK WIST HET
En
zo belanden we van de één op de andere dag in de medische molen.
Onze
wereld stortte op dat moment volledig in. Wat een angst, wat een onzekerheid!
Julian
werd op oudjaarsdag overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis om verder
onderzoeken te doen en daar zou hij ook
behandeld gaan worden.
We
maakten kennis met dokter van den Heuvel , zij was gespecialiseerd in de vorm
van leukemie die Julian had. Hij bleek
JMML te hebben, een zeldzame vorm van leukemie.
Kinderen
met JMML kunnen alleen genezen door middel van een beenmergtransplantatie en dit
zou in Leiden moeten gaan plaatsvinden.
Er
zou een donor gezocht moeten worden en er moest plaats zijn voor Julian om de
behandeling te starten. Hij zou in een tent te komen liggen, helemaal
geisoleerd van de buitenwereld vanwege zijn lage weerstand ten tijde van het
behandelingstraject
Dit
alles zou wel een paar maanden duren en tot die tijd zou Julian regelmatig op
controle moeten in het ziekenhuis en zo nodig bloedplaatjes krijgen of een
transfusie van rode bloedcellen.
Doordat
Julian geen bloedplaatjes aanmaakte en regelmatig een bloedneus kreeg, waren we
in de maanden januari t/m april regelmatig in het ziekenhuis te vinden.
Gemiddeld zo'n 2x per week.
Omdat
de angst voor een bloedneus zo groot was, deden we die tijd geen oog dicht,
want meestal kregen we een bloedneus niet zelf gestopt en moesten we, al dan
niet met een ambulance, weer naar het ziekenhuis.
Gelukkig
kwam er regelmatig iemand slapen bij Julian om hem in de gaten te houden en om Mirthe
een fles te geven als zij 's nachts wakker werd. Wij konden op die manier af en
toe een nacht doorslapen en het zo toch volhouden.
Julian snapte niet wat er nu eigenlijk aan de hand
was. We hebben hem verteld dat zijn bloed ziek was en dat de dokters hem weer
beter gingen maken, maar dat we wel heel vaak en soms ook heel
lang naar het ziekenhuis moesten. Hij leek het te begrijpen, al zag hij
de ernst van de situatie niet in.
Het
infuusprikken vond Julian in het begin vreselijk en gilde hij het vaak uit. Het
was zo zielig om te zien, maar op zulke momenten moesten we ons verstand op nul
zetten en sterk zijn, want het moest nu eenmaal gebeuren.
Op
een gegeven moment was hij het prikken zo gewend, dat hij soms niet eens meer
huilde. Wat waren we trots op onze stoere vent….
Als
het infuus er eenmaal in zat mocht Julian naar de zaal, de dagbehandeling. Daar
had hij het altijd goed naar zijn zin. Hij kon er lekker spelen of dvd kijken. Er was van alles te doen, dus hij
verveelde zich niet tijdens het wachten op de bloedplaatjes of tijdens het
inlopen van het bloed wat beiden altijd een paar uur in beslag nam.
Ook
kreeg hij altijd lekkere dingen te eten. Een broodje frikandel of Poffers,
zoals Julian ze altijd noemde. Heerlijk vond hij dat, ondanks dat hij er niet
veel van at.
Wat
ook nog een vervelend punt was, dat Julian ook medicijnen moest innemen.
Het
was nog een hele tour om te onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen.
Het ene moest hij 3x per week, het andere 2x per dag. We hadden een briefje met een schema in de keuken opgehangen, maar al heel
snel konden we onthouden welk
medicijn hij wanneer moest innemen.
Julian hield het zelf ook in de gaten en we
waren dan ook stomverbaasd toen hij een keer zei: Ik heb mijn allopurinol nog niet gehad. Voor
veel mensen een moeilijk woord om uit te spreken, maar dit 3-jarig jongetje
sprak het vloeiend uit. Hij had wel een andere benaming voor de Ciproxin
bedacht
Doordat
er korreltjes in zaten en deze kraakten tussen zijn kiezen, noemde hij dit
medicijn : De kraakjes…
De
meeste dingen nam hij zelf met een spuitje in.
Het
kostte soms wat moeite om hem ervan te overtuigen dat hij dit echt moest
hebben, maar uiteindelijk nam hij het dan wel in. Het was soms hartverscheurend
om te zien, want hij vond het meeste echt niet lekker.
We
waren blij dat Leiden dan eindelijk in zicht kwam, al kwam er eind april een
kink in de kabel. Julian had een infectie opgelopen en moest worden opgenomen
voor een antibioticakuur via het infuus. Toen hij aan het opknappen was van deze infectie, kreeg hij longproblemen.
In een paar dagen waren zijn longen zo verslechterd, maar niemand kon verklaren
wat dit zou kunnen zijn.
Uiteindelijk
belandde Julian op de IC en werd aan de beademing gelegd. Wat een onzekerheid! Wat waren we bang om
onze knul te verliezen.
Julian
heeft toen een chemokuur gekregen in de hoop dat zijn longen weer schoon
werden.
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de beenmergtransplantatie te doorstaan.
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de beenmergtransplantatie te doorstaan.
Gelukkig
waren zijn longen in een paar dagen spectaculair verbeterd, zoals de IC arts
ons vertelde en ons op de foto's liet
zien. Er was weer hoop voor een gezonde toekomst van Julian.
Een
paar dagen nadat hij van de IC af was gekomen mocht Julian toch naar het LUMC
in Leiden. Als was het een week later dan gepland , maar het stond de geplande
transplantatiedatum niet in de weg. De benodigde onderzoeken werden in sneltreinvaart nog gedaan en
zodoende ging de 2e nacht nadat we in Leiden aankwamen de tent al dicht.
We
vonden het heel bijzonder dat zo'n klein jongetje alles maar accepteerde.
Julian, en ook wij moesten ons aan allerlei regels houden qua hygiëne. Alles moest schoongemaakt worden met alcohol
voordat er iets in de tent mocht. Hij mocht alleen kiemarme voeding, dus kon
hij ook niet meer alles eten was hij wilde. Hij moest alleen slapen, papa en
mama mochten niet blijven slapen en wij hadden onze intrek genomen in het Ronald Mc Donaldhuis.
We
hadden een schema opgesteld wie wanneer
er bij Julian zou zijn. De ochtendverzorging werd door de verpleging gedaan.
Deze strijd hoefden wij dan in ieder geval niet aan te gaan. Vreemde ogen
dwingen en de verpleging had dan ook nooit moeite om het ochtendritueel met hem
te doen. Hij hielp altijd mee: Als een volleerd broeder, schroefde hij alle
infuuslijnen uit en in elkaar als ze vervangen moesten worden en als er een
keer een verpleegkundige van een andere afdeling kwam, vertelde hij hen precies
wat ze 's morgens allemaal moesten doen tijdens het ochtend ritueel.
Als
één van ons dan om half 10 kwam, zat er een fris gewassen jongetje op ons te
wachten om te gaan spelen.
Op
deze manier hoefden wij alleen de leuke dingen met Julian te doen. Knutselen,
voorlezen, op schoot muziek luisteren of
dvd kijken.
Voor
ons was het zo goed vol te houden, ook als het heel lang zou gaan duren.
Op
30 mei 2008 kreeg hij het zakje kostbare goud toegediend en dit was het begin
van een nieuw leven. Hij heeft het hele traject bijzonder goed doorstaan en
mocht Julian na 7 weken naar huis.
Op
1 juli 2008 was de grote dag. Eindelijk weer in onze eigen omgeving.
Het
viel niet mee om ons leven weer op te pakken en het duurde dan ook een aantal
weken voordat we onze draai weer een beetje gevonden hadden.
Er
rustte een grote verantwoordelijkheid op onze schouders om hem zo goed mogelijk
te observeren en aan te bel te trekken als er iets was.
Toen
we het eenmaal weer gewend waren thuis, genoten we ook weer van de normale
dingen. Lekker wandelen, naar het strand, knutselen, lekker buiten spelen.
De
bloeduitslagen zagen er keurig uit en Julian deed het heel goed. Hij was
redelijk fit en wilde zelfs tussen de middag niet rusten. We zeiden tegen in
die tijd tegen elkaar, je zou toch denken dat hij beter is als je hem zo ziet.
We hadden er alle vertrouwen in…..
Tot
begin augustus zijn bloedwaarden gingen zakken en dan met name de
bloedplaatjes. De eerste week konden we
nog wel gerustgesteld worden met de woorden dat de bloedwaarden ook weleens
even een keer kunnen zakken en dat het op en neer gaat, maar na 3 weken van dalende bloedplaatjes,
vertrouwden we het echt niet meer en een paar dagen werd onze angst bevestigd en kregen we te horen dat het donorbloed
was gezakt. Dit moet 100% zijn en dit
was op dat moment 96 %
De
maanden augustus en september was het een beetje aantobben. De dalende bloedwaarden,
een Julian die toch niet fit was en ook nog een Pfeiffervirus wat opspeelde.
Gelukkig
zijn we die periode nog in september met de stichting Doe een Wens naar
Plopsaland geweest. Wat een onvergetelijk weekend. Het was het eerste en tevens ook het laatste uitstapje met ons
vieren. Wat hebben we genoten!
Een
paar weken later was Julian echt niet fit. Hij moest overgeven, had diarree,
hij was ontzettend moe en hij baalde er zelf ook van: Hij zei op een gegeven
moment: Ik ben gewoon niet fit. Die stomme bloedfabriek!
Achteraf
viel alles op zijn plaats toen we op 14 oktober te horen kregen dat de JMML
terug was.
Het
was de bedoeling dat Julian opnieuw getransplanteerd zou worden en het liefst
zo snel mogelijk.
Jammer
genoeg kreeg hij er ook nog een vorm van acute leukemie bij. We werden op 11 november gebeld door de oncoloog
of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilden komen.
Julian
zou dan weer een beenmergpunctie krijgen om de kijken hoe het ervoor stond met
de leukemiecellen.
Hou
er maar rekening mee dat hij morgennacht moet blijven, werd er tegen ons
gezegd.
We
dachten dat Julian het geen probleem vond, want hij zei weleens: Het ziekenhuis
is toch ook thuis…..
Dat
vonden we altijd zo bijzonder.
Hij
paste zich gewoon helemaal aan de situatie aan en voelde zich in het ziekenhuis
gelukkig ook thuis.
Maar
die bewuste avond zei Julian tegen John: Papa, ik ben bang…..en hij vroeg toen
waar Julian bang voor was? Julian antwoordde: Ik ben bang om naar het
ziekenhuis te gaan.!
Dit
had hij nog nooit eerder gezegd. De rillingen liepen dan ook over onze rug…. We
zeiden toen tegen elkaar: Dit zou weleens de laatste nacht in zijn eigen bed
kunnen zijn.
Achteraf
bleek dit ook zo te zijn.
Julian
heeft nog een maand in het ziekenhuis gelegen, waar hij het al met al toch weer
goed naar zijn zin had. Hij was een aantal dagen ziek van de chemokuur, maar
binnen de kortste keren was hij ook weer aan het voetballen op zijn kamer. Dat
was een genot om te zien.
Begin
december sloeg opnieuw het noodlot toe en kreeg Julian weer longproblemen en
belandde weer op de IC.
Julian
voelde zich zo beroerd dat hij op een gegeven moment zelf zei : Ik wil naar
boven, daar bedoelde hij de IC mee!
Als
een kind dat zelf zegt, dan zegt dit genoeg.
Hij
was zo achteruit gegaan dat de artsen besloten om hem weer te intuberen en we moesten afscheid van hem nemen, omdat hier
veel risico's aan vast zaten en de artsen niet wisten hoe het zou gaan aflopen.
We
wilden eigenlijk niet bij hem vandaan en iedereen stond dan ook te wachten tot
we weggingen, totdat Julian het heft in eigen handen nam en zei tegen ons: gaan
jullie maar, tot zo!
En
dit zijn z'n laatste woorden geweest…..
Een
paar dagen later is Julian op de IC overleden. Achteraf bleek dat hij een schimmel
in zijn longen had, die vanwege zijn lage weerstand niet te bestrijden was..
Wat
er toen door ons heen ging, is niet te omschrijven.
Onzekerheid
is slopend, maar nu hadden we zekerheid, maar dit was niet de zekerheid die we
wilden. Wat een verdriet en wat een gemis…..
Hoe kan een ouder dit verlies verwerken? We wisten het ook niet.
We
probeerden de mooie herinneringen aan Julian te koesteren en de draad van het
leven weer op te pakken.
We
hadden al heel snel in de gaten dat een mens met positiviteit het verst komt in
het leven en we probeerden dan ook om alles een positieve wending te geven.
We
vonden dan ook dat we op een positieve manier aan Julian moesten denken.
Bijvoorbeeld:
Wat voetbalde hij toch ontzettend graag, i.p.v. te treuren dat Julian nooit
meer zou kunnen voetballen.
Ook
vonden we dat we zo snel mogelijk weer alles moesten oppakken, omdat we het
gevoel hadden, dat als we dingen te lang uitstelden, het allemaal veel
moeilijker zou worden.
We
zijn blij dat we het op deze manier hebben gedaan en we kunnen nu ook weer, samen
met onze dochters Mirthe en Lieke genieten van de mooie dingen in het leven.
Al
met al hebben we ons leventje weer aardig opgepakt, al zal Julian altijd als
rode draad door ons leven lopen.
Tijdens
de ziekteperiode van Julian heb ik een weblog bijgehouden om zo iedereen op de
hoogte te houden en ik vond het fijn om alles van me af te schrijven.
Na
het overlijden van Julian bleef ik voor mezelf
alles opschrijven en daarmee werd op een gegeven moment het idee geboren
om mijn weblog te herschrijven tot een boek.
Zo
zouden we een mooi naslagwerk hebben voor onszelf en later ook voor Mirthe en
Lieke.
Mirthe
heeft het hele proces niet bewust meegemaakt, omdat ze daar te klein voor was
en Lieke heeft haar grote broer helemaal nooit gekend.
Mirthe
stelt langzamerhand steeds meer vragen en gaat nu een beetje beseffen wat er is
gebeurd.
Zo
hebben we haar verteld dat de dokters Julian niet beter konden maken omdat ze
geen goede medicijnen voor hem hadden.
Een
aantal weken geleden waren we nog even in het ziekenhuis en Mirthe zag een
meisje met infuuspaal lopen en ze vroeg: Wat is dat? Wij vertelden haar dat dit meisje door een
klein slangetjes medicijnen kreeg toegediend. Het was even stil en toen zei ze:
Ze krijgt toch wel de goede medicijnen???
Ongelofelijk
wat er in dat hoofd omgaat!
Lieke
daarentegen snapt er nog helemaal niets van en wijst wel naar een foto van
Julian en weet ze dat hij haar grote broer is, die niet meer bij ons woont.
Pas later kwam ik op het idee om het wat
grootser aan te pakken. Stel dat het boek echt uit zou komen en dat ik daar
eventueel geld mee zou gaan verdienen, wat zou ik dan daarmee willen doen?
Ik
wilde absoluut geen geld verdienen over de rug van Julian, vandaar dat ik heb
besloten om de opbrengst van het boek te schenken aan de stichting helpen
helpt.
Deze stichting is in het leven geroepen om het
onderzoek naar kinderkanker in het Kinder Oncologisch Centrum Rotterdam (KOCR)
van het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis te
steunen. Zij hopen d.m.v. veel onderzoeken te doen naar kinderkanker, in de
toekomst zoveel mogelijk kinderen met deze ziekte te genezen.
zaterdag 19 januari 2013
Zelfs in België wordt er over Julian, onze kleine held geschreven
Een paar weken geleden werd ik benaderd door een journaliste die graag een stukje over mijn Blog op Medipedia wilde zetten.
Hieronder een afbeelding van het artikel. De volledige tekst is te lezen op:
http://nl.medipedia.be/blog/2013/01/18/schrijven-leukemie-kind/
Labels:
jmml,
Julian onze kleine held,
mediblog,
medipedia
zondag 30 december 2012
Onze wereld stortte 5 jaar geleden volledig in
Hier een paar fragmenten van het boek, toen de leukemie bij Julian ontdekt werd.
Vandaag precies 5 jaar geleden.....
Zondag 30 december 2007
Mirthe was
drie dagen oud en had al een paar dagen (of liever gezegd nachten) gespookt,
dus wilden we met z'n allen vroeg naar bed om toch onze slaapuurtjes te pakken.
Mirthe lag al op bed en ik lag de hele dag al in mijn kraambed, maar was ook
klaar voor de nacht en las nog even een boekje. Om 18.45 uur was John bezig Julian
naar bed te brengen en opeens kreeg Julian weer een bloedneus. Na een uur was
het bloeden nog steeds niet gestopt.
We hebben
toen de HAP (huisartsenpost) gebeld en John en Julian met opa en oma Visser
zijn naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan. John kon niet zelf rijden, want
hij moest de neus van Julian steeds dichthouden met wc papier. Ik kon niet mee,
omdat ik net bevallen was en bij Mirthe moest blijven.
Bij de
huisartsenpost aangekomen, bleef zijn neus maar bloeden en uiteindelijk hebben
ze een prop in zijn neus gedaan in de hoop dat het dan zou stoppen. Het duurde
erg lang voordat ze terug waren van de huisartsenpost. Het was al negen uur
geweest voordat ze er weer waren. Julian is op schoot gaan zitten bij John en
hij bleef maar huilen, want die prop zat natuurlijk niet lekker. Het bloeden
stopte ook nog niet en nu kwam het bloed zelfs uit zijn andere neusgat, uit
zijn mond. Ook uit zijn traanbuisjes kwamen rode tranen.
We hebben
toen weer de HAP gebeld, want dit was niet normaal. De dienstdoende huisarts
was bezig en hij kon niet aan de telefoon komen. We zouden zo teruggebeld
worden door de huisarts om te kijken wat de volgende stappen zouden worden.
Ondertussen
was Cora, mijn nicht en tevens kraamverzorgster, die ook nog bij ons in de
straat woont, gekomen. We hadden haar gebeld, want we waren nu toch wel
ongerust. We zeiden toen ook tegen elkaar: "We zullen zo snel mogelijk die
amandelen eruit laten halen als we bij de KNO arts zijn geweest, want van dit
gedoe iedere keer met die neus, word je ook niet vrolijk."
De huisarts was nog steeds bezig en de KNO
arts was op de OK aan het werk en kon ook niet naar zijn neus kijken.
Uiteindelijk werden we, na zelf ook al weer een keer gebeld te hebben,
teruggebeld en er zou een kinderarts naar Julian kijken en vervolgens zijn
Julian, John en zijn ouders weer naar het ziekenhuis gegaan. Dit keer naar de
kinderafdeling. Cora had me weer naar bed gestuurd en zij zou wachten totdat ze
weer terug waren.
Ondertussen
onderzocht dokter Schoenmakers Julian. Ze zag meteen de rode vlekjes
(petechiën) en de enorme blauwe plek op zijn voorhoofd, die hij tweede kerstdag
had opgelopen. Ze voelde ook aan zijn buik. Ze kreeg tranen in haar ogen en
zei: "Ik voel een opgezette lever en een opgezette milt. Ik heb slecht
nieuws, ik weet voor 99 % zeker dat het leukemie is". Mijn schoonmoeder
vroeg toen nog: "Moet er dan niet eerst bloed geprikt worden?" waarop
dokter Schoenmakers antwoordde: "Nee, hier hoef ik geen bloed voor te
laten prikken, de symptomen zijn zo duidelijk". Natuurlijk hebben ze even
later wel bloed afgenomen ter bevestiging. De eerste keer infuusprikken was een
feit. Met vier mensen hebben ze Julian vast moeten houden om het infuus er in
te krijgen. Hij gilde het uit en begreep ook totaal niet wat er aan de hand
was.
John heeft
ondertussen Cora gebeld op haar mobiel om het slechte nieuws te vertellen. Zij
heeft toen opa Jan en oma Lieneke - mijn ouders - op de hoogte gesteld. Zij
zijn meteen naar ons huis gekomen en daarna is Cora naar boven gekomen om het
mij te vertellen. Ze kwam huilend boven en vertelde dat ze dachten dat Julian
leukemie had.
Het eerste
wat ik zei: "IK WIST HET!" Ik kon op dat moment niet eens huilen, zo
overdonderd was ik. Ik heb me toen aangekleed en ben naar beneden gegaan.
Het was
ongeveer 01.15 uur toen John belde dat het zeker was dat Julian leukemie had.
Ik ben toen
met mijn vader en moeder naar het ziekenhuis in Dirksland gegaan. Het was heel
onwerkelijk, want je wereld stort in. Er gingen zoveel gedachten door me heen.
Zal hij beter worden, gaat hij dood? Een verpleegkundige kwam me tegemoet lopen
en sloeg haar arm om me heen. Zij heeft me naar Julian zijn kamer gebracht.
Daar lag mijn kleine lieve ventje in een ziekenhuisbed aan het infuus. Julian
lag te slapen: Wat was het vreselijk om hem zo te zien liggen. Wat een
onzekerheid! Het leek wel of onze hele toekomst onder onze voeten werd
weggeslagen. Wat zou de toekomst ons gaan brengen? John was ook helemaal van
slag en we vielen elkaar huilend in de armen. Dokter Schoenmakers kwam even
later nog even bij ons zitten. Ze zei: "Probeer positief te blijven,
tegenwoordig kan 90% van de kinderen met leukemie genezen worden".
Op dat
moment konden wij alleen maar aan die 10% denken en wisten we totaal niet wat
we hier mee aan moesten en konden we echt geen vertrouwen hebben. Gelukkig
hebben we later wel geleerd om ons zo positief mogelijk op te stellen.
Julian kreeg
een bloedtransfusie - omdat zijn Hb
(hemoglobine) te laag was -, vocht toegediend en ook nog een
bloedplaatjestransfusie. Zijn bloedplaatjes waren nog maar 9. Dit verklaarde
ook dat zijn bloedneus niet wilde stoppen. Zijn witte bloedcellen waren rond de
80, dit was veel te hoog. Ik ben na een poosje weer naar huis gegaan. John is
bij Julian in het ziekenhuis blijven slapen.
Maandag 31
december 2007,
Julian en
John zijn vanmorgen met de ambulance van het ziekenhuis in Dirksland naar het
Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gegaan. Opa Jan en oma Lieneke zijn er met
de auto achteraan gegaan. Ze werden opgevangen in een apart kamertje op de poli
oncologie. Julian moest nuchter blijven omdat hij onder narcose moest, naar de
slaapdokter, zo hadden ze Julian uitgelegd. Julian heeft toen een
beenmergpunctie gekregen en er is hersenvocht afgenomen. Dit was allemaal om te
kijken welke vorm van leukemie hij had en om zo een behandelplan op te stellen.
Julian heeft wel honderd keer gezegd dat hij naar huis wilde en dat hij honger
had. John vertelde dat het vreselijk was om hem zo te zien. Zelf was hij ook
helemaal van de kaart na alle toestanden en dan nog de zware opgave om Julian
bezig te houden en hem gerust te stellen. Dat ventje snapte alle commotie
natuurlijk ook niet.
Ondertussen
ben ik vanochtend vanuit mijn kraambed iedereen gaan bellen om het slechte
nieuws te vertellen. Het was heel bizar. Vier dagen geleden had ik dezelfde
mensen
’s ochtends
vroeg gebeld om te vertellen dat we een gezonde dochter hadden gekregen en nu
vertelde ik iedereen huilend dat Julian leukemie had. Wat kan het leven er in
een paar dagen toch heel anders uitzien. De zenuwen gierden door ons lichaam,
net of je een baksteen op je maag had liggen. Zelfs ik, als emotie-eter, kon
geen hap door mijn keel krijgen. Wat een onzekerheid heb je ineens! Allerlei
vragen kwamen in ons op: Hoe lang zou hij het al hebben? Hoe moet hij door de
kuren komen? Wordt hij beter? Waarom krijgt uitgerekend Julian, je eigen kind,
die vreselijke ziekte? Zoveel vragen waar we nu geen antwoord op konden krijgen
en niet wetende dat die onzekerheid zou blijven tot op de dag dat hij echt
beter verklaard zou worden. Onze wereld was compleet ingestort!
Rond 15.00
uur vanmiddag ben ik met opa Cees en oma Leuni naar het Sophia in Rotterdam
gegaan. We waren er net toen Julian van de poli naar de kinderafdeling kon. De
verpleging was ook heel erg lief voor ons. Ze waren intussen ook op de hoogte
dat ik net was bevallen en hebben toen meteen een rolstoel geregeld, omdat ik
toch nog niet zo goed kon lopen. We zijn toen in een rolstoel, met Julian op
schoot naar boven gegaan. Julian kreeg een kamer apart, een box. Hij kreeg veel
vocht toegediend om goed voorbereid te zijn op een eventuele chemokuur. Als
bleek dat hij acute leukemie zou hebben, zouden ze de volgende dag nog met
chemotherapie starten, maar dat zouden we horen zodra er meer duidelijkheid
was. Ik ben rond 20.00 uur weer naar huis gegaan. Het was vreselijk om Julian
en John in het ziekenhuis achter te laten, maar ik kon niet anders, want ik
moest eerst ook goed aansterken. Dat er een hele zware periode aan zat te
komen, dat was ons intussen wel duidelijk.
zondag 16 december 2012
dinsdag 11 december 2012
vrijdag 7 december 2012
Laatste woorden
Vandaag is het precies 4 jaar geleden dat Julian zijn laatste woorden heeft gezegd.
"Gaan jullie maar, tot zo!"
woensdag 21 november 2012
maandag 29 oktober 2012
Het verhaal in de Mijn Geheim
Vanaf morgen is het tijdschrift Mijn geheim te koop in alle winkels met het verhaal omtrent de ziekteperiode en overlijden van Julian.
Hier alvast een klein voorproefje....
Hier alvast een klein voorproefje....
zondag 28 oktober 2012
Wie stemt op het boek: Julian, onze kleine held
De Nieuwe Schrijvers Prijs, een initiatief van uitgeverij Free Musketeers
Alle boeken die in 2012 bij Free Musketeers zijn uitgekomen, kunnen meedoen met de Nieuwe Schrijversprijs.
De missie van de prijs is:
Ik heb me natuurlijk ook aangemeld om deel te nemen met mijn boek.
Als het boek: "Julian, onze klein held" wint. Dan krijg ik een prijs van 2.000 euro. En wordt het boek flink in de schijnwerpers gezet met een promotiecampagne in de media, radio en televisie en bladen.
Het zou natuurlijk geweldig zijn voor de stichting Helpen Helpt als ik de winnares van de prijs zou zijn.
Nu ben ik dus op zoek naar mensen die op mijn boek willen stemmen.
Lees hieronder hoe u mee kunt jureren als lezer.
Jureer mee als lezer op NieuweSchrijversPrijs.nl.
Ik nodig u van harte uit om mee te jureren als lezerssjury op NieuweSchrijversPrijs.nl. U meldt u aan als lezer en de rest volgt vanzelf. De eerste 10 pagina’s van alle deelnemende titels zijn voor u als aangemelde meelezer beschikbaar. U bepaalt dan met elkaar welke 15 van alle ingezonden titels in de Longlist komen. Van de Longlist komen de eerste 30 pagina’s op de site, die u, nu samen met de 3 succesvolste auteurs van Free Musketeers, beoordeelt voor de Shortlist van 5 titels. Daarna neemt de vakjury het stokje over, die deze titels volledig leest.
De aangemelde lezers ranken de beste 15 titels, die samen de Longlist vormen. Auteurs op deze lijst krijgen persoonlijk bericht. Vervolgens worden de eerste 30 pagina’s van de Longlist op de site gepubliceerd. Deze worden weer gerankt door de lezers, nu samen met de 3 meest succesvolle auteurs van Free Musketeers. Met elkaar bepalen zij de 5 titels voor de Shortlist. Medio februari 2013 wordt de Shortlist bekendgemaakt. Als één van deze vijf wordt u ook weer persoonlijk geïnformeerd.
De vakjury met voorzitster Yvonne Kroonenberg beoordeelt de Shortlist en leest de 5 titels volledig.
De bekendmaking en feestelijke uitreiking van de Nieuwe Schrijvers Prijs 2012/2013 vindt plaats op een nader te bepalen tijdstip en locatie in de Boekenweek van 16-24 maart 2013.
Hier kunt u stemmen op mijn boek
http://nieuweschrijversprijs.nl/boeken/julian-onze-kleine-held/
U kunt de stappen volgend die op het scherm staan.
Voordat u mijn boek gaat beoordelen, moet u zich eerst registeren bij Wordpress en dan keert u weer terug op de site waar u uw stem kunt uitbrengen!
Ik wil iedereen alvast hartelijk bedanken voor jullie medewerking!
Alle boeken die in 2012 bij Free Musketeers zijn uitgekomen, kunnen meedoen met de Nieuwe Schrijversprijs.
De missie van de prijs is:
- Onbekend talent kans geven. Bij traditionele uitgeverijen is de drempel zeer hoog.
- Nederlandse taal(beheersing) bevorderen.
Ik heb me natuurlijk ook aangemeld om deel te nemen met mijn boek.
Als het boek: "Julian, onze klein held" wint. Dan krijg ik een prijs van 2.000 euro. En wordt het boek flink in de schijnwerpers gezet met een promotiecampagne in de media, radio en televisie en bladen.
Het zou natuurlijk geweldig zijn voor de stichting Helpen Helpt als ik de winnares van de prijs zou zijn.
Nu ben ik dus op zoek naar mensen die op mijn boek willen stemmen.
Lees hieronder hoe u mee kunt jureren als lezer.
Jureer mee als lezer op NieuweSchrijversPrijs.nl.
Ik nodig u van harte uit om mee te jureren als lezerssjury op NieuweSchrijversPrijs.nl. U meldt u aan als lezer en de rest volgt vanzelf. De eerste 10 pagina’s van alle deelnemende titels zijn voor u als aangemelde meelezer beschikbaar. U bepaalt dan met elkaar welke 15 van alle ingezonden titels in de Longlist komen. Van de Longlist komen de eerste 30 pagina’s op de site, die u, nu samen met de 3 succesvolste auteurs van Free Musketeers, beoordeelt voor de Shortlist van 5 titels. Daarna neemt de vakjury het stokje over, die deze titels volledig leest.
De aangemelde lezers ranken de beste 15 titels, die samen de Longlist vormen. Auteurs op deze lijst krijgen persoonlijk bericht. Vervolgens worden de eerste 30 pagina’s van de Longlist op de site gepubliceerd. Deze worden weer gerankt door de lezers, nu samen met de 3 meest succesvolle auteurs van Free Musketeers. Met elkaar bepalen zij de 5 titels voor de Shortlist. Medio februari 2013 wordt de Shortlist bekendgemaakt. Als één van deze vijf wordt u ook weer persoonlijk geïnformeerd.
De vakjury met voorzitster Yvonne Kroonenberg beoordeelt de Shortlist en leest de 5 titels volledig.
De bekendmaking en feestelijke uitreiking van de Nieuwe Schrijvers Prijs 2012/2013 vindt plaats op een nader te bepalen tijdstip en locatie in de Boekenweek van 16-24 maart 2013.
Hier kunt u stemmen op mijn boek
http://nieuweschrijversprijs.nl/boeken/julian-onze-kleine-held/
U kunt de stappen volgend die op het scherm staan.
Voordat u mijn boek gaat beoordelen, moet u zich eerst registeren bij Wordpress en dan keert u weer terug op de site waar u uw stem kunt uitbrengen!
Ik wil iedereen alvast hartelijk bedanken voor jullie medewerking!
woensdag 24 oktober 2012
dinsdag 23 oktober 2012
Recensie NBD Biblion
De uitgever heeft 2 boeken naar de NBD Biblion gestuurd zodat er een recensie geschreven kon worden over het boek Julian, onze kleine held.
Vandaag zag ik in de bibliotheek dat 12 vestigingen in Noord- en Zuid-Holland (buiten Bibliotheek Zuid-Hollandse delta) het boek ingekocht hebben om in de collectie op te nemen.
Ik had al weken niet gekeken of de NBD mijn boek al behandeld had en ik dacht ineens vandaag: Ik zal eens even kijken en uitgerekend vandaag hebben deze 12 bibliotheken de bestellijsten binnengekregen en het boek besteld. Toeval.... bestaat niet!
Vandaag zag ik in de bibliotheek dat 12 vestigingen in Noord- en Zuid-Holland (buiten Bibliotheek Zuid-Hollandse delta) het boek ingekocht hebben om in de collectie op te nemen.
Ik had al weken niet gekeken of de NBD mijn boek al behandeld had en ik dacht ineens vandaag: Ik zal eens even kijken en uitgerekend vandaag hebben deze 12 bibliotheken de bestellijsten binnengekregen en het boek besteld. Toeval.... bestaat niet!
zondag 30 september 2012
30 september 2004 - 30 september 2012
Hier een fragment uit het boek Julian, onze kleine held
30 september is voor ons een dag om nooit meer te vergeten.
Het is de dag dat we in 2004 ouders zijn geworden van Julian.
Dinsdag 30 september 2008,
Dag +123 na BMT
Een geinig toeval: 123 dagen na zijn "wedergeboorte" of wel de beenmergtransplantatie, is Julian 4 jaar geworden. We hadden alleen 's middags visite uitgenodigd, omdat het voor Julian anders te vermoeiend zou zijn. We waren vanmorgen met z'n vieren en gaven Julian zijn cadeau. Hij kreeg van ons een hijskraan. Hij was de koning te rijk en wilde meteen gaan takelen. Hij vermaakte zich goed.
Mirthe vond het allemaal reuze interessant en kroop lekker tussen al het inpakpapier door.
We hadden een voetbaltaart voor Julian gekocht. Hij kon niet kiezen tussen een Ajax- of Feyenoord taart. We hebben gekozen voor een voetbalveld als taart, met de logo's van Ajax en Feyenoord erop. Julian kon eigenlijk niet wachten totdat de visite kwam om de taart aan te snijden. We besloten hem alvast een stukje te geven. Tja, een heel verjaardagsritueel zagen we niet zitten. Bij het aansnijden van de taart zouden we het niet over onze lippen kunnen krijgen om te zingen: "Lang zal hij leven"
Dit liedje is nu zo beladen geworden, omdat we simpelweg niet weten of hij nog lang zal leven. Bovendien weet Julian toch niet dat dit liedje bij het aansnijden van de taart hoort.
Natuurlijk mocht hij wel 4 kaarsjes uitblazen.
Tussen de middag zijn we bij "Breen" patat gaan eten en dat was ook reuze gezellig. Hij heeft lekker gegeten van zijn lievelingseten. Daarna zijn we naar huis gegaan, zodat Julian een poosje kon rusten voordat de visite zou komen. Hij zei vele malen: "Wanneer komt de visite nou?"
Rond een uur of drie was het dan eindelijk zo ver. Iedereen kwam binnen en Julian werd erg verwend met allerlei cadeautjes. Het was al met al een erg leuke dag voor Julian.
Voor ons was het ook een hele confronterende dag, want het had ook heel anders af kunnen lopen. We beseffen heel goed dat we er ook nog lang niet zijn!!
30 september is voor ons een dag om nooit meer te vergeten.
Het is de dag dat we in 2004 ouders zijn geworden van Julian.
30 september 2004 |
30 september 2008 |
Dinsdag 30 september 2008,
Dag +123 na BMT
Een geinig toeval: 123 dagen na zijn "wedergeboorte" of wel de beenmergtransplantatie, is Julian 4 jaar geworden. We hadden alleen 's middags visite uitgenodigd, omdat het voor Julian anders te vermoeiend zou zijn. We waren vanmorgen met z'n vieren en gaven Julian zijn cadeau. Hij kreeg van ons een hijskraan. Hij was de koning te rijk en wilde meteen gaan takelen. Hij vermaakte zich goed.
Mirthe vond het allemaal reuze interessant en kroop lekker tussen al het inpakpapier door.
We hadden een voetbaltaart voor Julian gekocht. Hij kon niet kiezen tussen een Ajax- of Feyenoord taart. We hebben gekozen voor een voetbalveld als taart, met de logo's van Ajax en Feyenoord erop. Julian kon eigenlijk niet wachten totdat de visite kwam om de taart aan te snijden. We besloten hem alvast een stukje te geven. Tja, een heel verjaardagsritueel zagen we niet zitten. Bij het aansnijden van de taart zouden we het niet over onze lippen kunnen krijgen om te zingen: "Lang zal hij leven"
Dit liedje is nu zo beladen geworden, omdat we simpelweg niet weten of hij nog lang zal leven. Bovendien weet Julian toch niet dat dit liedje bij het aansnijden van de taart hoort.
Natuurlijk mocht hij wel 4 kaarsjes uitblazen.
Tussen de middag zijn we bij "Breen" patat gaan eten en dat was ook reuze gezellig. Hij heeft lekker gegeten van zijn lievelingseten. Daarna zijn we naar huis gegaan, zodat Julian een poosje kon rusten voordat de visite zou komen. Hij zei vele malen: "Wanneer komt de visite nou?"
Rond een uur of drie was het dan eindelijk zo ver. Iedereen kwam binnen en Julian werd erg verwend met allerlei cadeautjes. Het was al met al een erg leuke dag voor Julian.
Voor ons was het ook een hele confronterende dag, want het had ook heel anders af kunnen lopen. We beseffen heel goed dat we er ook nog lang niet zijn!!
30 september 2012 |
zondag 9 september 2012
Interview tijdens het Cultureel Festival
Vandaag was het Cultureel Festival in Theater de Twee Hondjes in Hellevoetsluis.
Hierbij hebben mijn collega Lindsay Pelt en ik aan meegedaan. We hadden de gelegenheid om onze boeken te verkopen.
"In één klap" van Lindsay werd vandaag voor het eerst verkocht.
Het was prachtig weer en we zijn buiten gaan staan met de boeken.
Hierbij hebben mijn collega Lindsay Pelt en ik aan meegedaan. We hadden de gelegenheid om onze boeken te verkopen.
"In één klap" van Lindsay werd vandaag voor het eerst verkocht.
Het was prachtig weer en we zijn buiten gaan staan met de boeken.
Later vanmiddag werden we allebei geïnteviewd door Leo Blok, de hoofdredacteur van Groot Hellevoet. Het was een indrukwekkend interview en het was ook ontzettend leuk om te doen.
Het was een leuke middag!
woensdag 29 augustus 2012
vrijdag 24 augustus 2012
donderdag 23 augustus 2012
Boekuitreiking Sophia Kinderziekenhuis
Boekpresentatie 23 augustus 2012
Een paar jaar geleden had ik nooit kunnen bedenken dat ik
ooit nog eens een boek zou schrijven.
Het was een hele spannende dag en ook wel emotioneel, maar ik ben heel blij dat ik het op deze manier heb gedaan. Het was een kleinschalige bijeenkomst waar ik bewust voor heb gekozen. Op deze manier konden we met iedereen even een praatje maken en het was hartstikke leuk om iedereen weer te zien.
Hieronder staat de tekst, foto's en filmpjes die ik tijdens de presentatie heb laten zien zodat iedereen toch een indruk kan krijgen hoe deze bijzondere middag is geweest.
Welkom allemaal op deze bijzondere dag. De uitreiking van
mijn boek : Julian, onze kleine held!
Maar goed, een paar jaar geleden had ik er ook nog nooit bij stil gestaan dat we weleens een ernstig ziek kind zouden kunnen krijgen. Een kind met leukemie…
Zulke erge dingen gebeuren tenslotte alleen maar bij andere mensen en niet in je eigen gezin.
Totdat eind 2007 het noodlot toe sloeg.
Voordat ik het verhaal ga vertellen wat er tijdens zijn ziekteperiode gebeurd is, wil ik samen met jullie naar een filmpje kijken hoe de eerste 3 jaar van Julian's leven zijn geweest.
Voor mij kwam het niet helemaal als donderslag bij
heldere hemel. Het begon eigenlijk al in oktober 2007. Het was een dag na
Julians 3e verjaardag. Julian wilde niet luisteren en ik had hem
stevig bij zijn arm vastgepakt.
De volgende dag had hij een grote blauwe plek op die
plaats, maar ik snapte niet waarom zijn arm zo blauw zag. Zo hard had ik hem
ook weer niet geknepen.Ik vergat het voorval en een paar weken later vond ik dat hij wel heel veel blauwe plekken op zijn benen had en ben toen gaan googlen op internet en meteen kwam het woord : Leukemie tevoorschijn.
Ik deed er verder niets mee, maar het bleef echter wel door mijn hoofd spoken en op een zaterdagavond ergens eind oktober zat ik huilend op de bank en zei dat ik zo bang was dat Julian leukemie zou hebben en we besloten om op maandag maar eens even naar de huisarts te gaan.
Toen het eenmaal maandag was, was mijn ongerustheid ook weer gezakt en we vonden het niet nodig om naar de dokter te gaan.
Om een lang verhaal kort te maken, ging het balletje, pas zo'n 2 maanden later echt rollen.
Op 30 december kreeg Julian zo'n heftige bloedneus hij bij de huisartsenpost belandde. Ik was net bevallen van onze dochter Mirthe en lag nog in mijn kraambed en daarom ben ik niet meegegaan.
Wel heb ik toen Cora, mijn nicht gebeld, zij was op dat moment ook onze kraamverzorgster. Ik heb haar gevraagd of ze wilde komen, want dat het niet goed ging, was me intussen wel duidelijk.
Zij kwam en stuurde me weer naar bed en zei dat ze wel zou wachten totdat Julian weer terug zou zijn.
Een poosje later kwam Cora huilend naar boven en vertelde ze dat ze dachten dat Julian leukemie had. Het eerste wat ik zei was: IK WIST HET
En zo belanden we van de één op de andere dag in de medische molen.
Onze wereld stortte op dat moment volledig in. Wat een angst, wat een onzekerheid!
Julian werd op oudjaarsdag overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis om verder onderzoeken te doen en daar zou hij ook behandeld gaan worden.
We maakten kennis met dokter van den Heuvel , zij was gespecialiseerd in de vorm van leukemie die Julian had. Hij bleek JMML te hebben, een zeldzame vorm van leukemie.
Kinderen met JMML kunnen alleen genezen door middel van een beenmergtransplantatie en dit zou in Leiden moeten gaan plaatsvinden.
Er zou een donor gezocht moeten worden en er moest plaats zijn voor Julian om de behandeling te starten. Hij zou in een tent te komen liggen, helemaal geisoleerd van de buitenwereld vanwege zijn lage weerstand ten tijde van het behandelingstraject
Dit alles zou wel een paar maanden duren en tot die tijd zou Julian regelmatig op controle moeten in het ziekenhuis en zo nodig bloedplaatjes krijgen of een transfusie van rode bloedcellen.
Doordat Julian geen bloedplaatjes aanmaakte en regelmatig een bloedneus kreeg, waren we in de maanden januari t/m april regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Gemiddeld zo'n 2x per week.
Omdat de angst voor een bloedneus zo groot was, deden we
die tijd geen oog dicht, want meestal kregen we een bloedneus niet zelf gestopt
en moesten we, al dan niet met een ambulance, weer naar het ziekenhuis.
Gelukkig kwam er regelmatig iemand slapen bij Julian om
hem in de gaten te houden en om Mirthe een fles te geven als zij 's nachts
wakker werd. Wij konden op die manier af en toe een nacht doorslapen en het zo
toch volhouden.Al moet ik zeggen dat de angst voor een bloedneus nooit meer weg is gegaan. Pas heb ik de film Achtste groepers huilen niet gezien en één van de meest indrukwekkende scenes in de film vond ik het moment dat het meisje een bloedneus kreeg.
Het infuusprikken vond Julian in het begin vreselijk en gilde hij het vaak uit. Het was zo zielig om te zien, maar op zulke momenten moesten we ons verstand op nul zetten en sterk zijn, want het moest nu eenmaal gebeuren.
Op een gegeven moment was hij het prikken zo gewend, dat hij soms niet eens meer huilde. Wat waren we trots op onze stoere vent….
Als het infuus er eenmaal in zat mocht Julian naar de zaal, de dagbehandeling. Daar had hij het altijd goed naar zijn zin. Hij kon er lekker spelen of dvd kijken. Er was van alles te doen, dus hij verveelde zich niet tijdens het wachten op de bloedplaatjes of tijdens het inlopen van het bloed wat beiden altijd een paar uur in beslag nam.
Ook kreeg hij altijd lekkere dingen te eten. Een broodje frikandel of Poffers, zoals Julian ze altijd noemde. Heerlijk vond hij dat, ondanks dat hij er niet veel van at.
Wat ook nog een vervelend punt was, dat Julian ook
medicijnen moest innemen.
Het was nog een hele tour om te onthouden welk medicijn
hij wanneer moest innemen. Het ene moest hij 3x per week, het andere 2x per
dag. We hadden een briefje met een
schema in de keuken opgehangen, maar al
heel snel konden we onthouden welk medicijn hij wanneer moest innemen.Julian hield het zelf ook in de gaten en we waren dan ook stomverbaasd toen hij een keer zei: Ik heb mijn allopurinol nog niet gehad. Voor veel mensen een moeilijk woord om uit te spreken, maar dit 3-jarig jongetje sprak het vloeiend uit. Hij had wel een andere benaming voor de Ciproxin bedacht
Doordat er korreltjes in zaten en deze kraakten tussen zijn kiezen, noemde hij dit medicijn : De kraakjes…
De meeste dingen nam hij zelf met een spuitje in.
Het kostte soms wat moeite om hem ervan te overtuigen dat hij dit echt moest hebben, maar uiteindelijk nam hij het dan wel in. Het was soms hartverscheurend om te zien, want hij vond het meeste echt niet lekker. Oma had op een gegeven moment nog een oplossing gevonden voor het innemen van de tabletjes. Ze kwam op het idee om ze fijn te malen en op een lepeltje met pure roosvicee te geven. Dit nam Julian dan ook zonder problemen in. Het was soms hartverscheurend om hem te zien worstelen met zijn medicijnen. Ik wil jullie nu een stukje film laten zien waarin Julian zijn medicijnen inneemt.
We waren blij dat Leiden dan eindelijk in zicht kwam, al
kwam er eind april een kink in de kabel. Julian had een infectie opgelopen en
moest worden opgenomen voor een antibioticakuur via het infuus. Toen hij aan
het opknappen was van deze infectie,
kreeg hij longproblemen. In een paar dagen waren zijn longen zo verslechterd,
maar niemand kon verklaren wat dit zou kunnen zijn.
Uiteindelijk belandde Julian op de IC en werd aan de
beademing gelegd. Wat een onzekerheid!Julian heeft toen een chemokuur gekregen in de hoop dat zijn longen weer schoon werden.
Die dagen is Julian door het oog van de naald gekropen en was het heel spannend of hij überhaupt hier doorheen zou komen en of hij sterk genoeg zou zijn om de beenmergtransplantatie te doorstaan.
Gelukkig waren zijn longen in een paar dagen spectaculair verbeterd, zoals de IC arts ons vertelde en ons op de foto's liet zien. Er was weer hoop voor een gezonde toekomst van Julian.
Een paar dagen nadat hij van de IC af was gekomen mocht
Julian toch naar het LUMC in Leiden. Als was het een week later dan gepland ,
maar het stond de geplande transplantatiedatum niet in de weg. De benodigde
onderzoeken werden in sneltreinvaart nog
gedaan en zodoende ging de 2e nacht nadat we in Leiden aankwamen de
tent al dicht.
We vonden het heel bijzonder dat zo'n klein jongetje
alles maar accepteerde. Julian, en ook wij moesten ons aan allerlei regels
houden qua hygiëne. Alles moest
schoongemaakt worden met alcohol voordat er iets in de tent mocht. Hij mocht
alleen kiemarme voeding, dus kon hij ook niet meer alles eten was hij wilde.
Hij moest alleen slapen, papa en mama mochten niet blijven slapen en wij hadden
onze intrek genomen in het Ronald Mc
Donaldhuis.
We hadden een schema opgesteld wie wanneer er bij Julian zou zijn. De
ochtendverzorging werd door de verpleging gedaan. Deze strijd hoefden wij dan
in ieder geval niet aan te gaan. Vreemde ogen dwingen en de verpleging had dan
ook nooit moeite om het ochtendritueel met hem te doen. Hij hielp altijd mee:
Als een volleerd broeder, schroefde hij alle infuuslijnen uit en in elkaar als
ze vervangen moesten worden en als er een keer een verpleegkundige van een
andere afdeling kwam, vertelde hij hen precies wat ze 's morgens allemaal
moesten doen tijdens het ochtend ritueel.
Als één van ons dan om half 10 kwam, zat er een fris
gewassen jongetje op ons te wachten om te gaan spelen.
Op deze manier hoefden wij alleen de leuke dingen met
Julian te doen. Knutselen, voorlezen, op
schoot muziek luisteren of dvd kijken.Voor ons was het zo goed vol te houden, ook als het heel lang zou gaan duren.
Op 30 mei 2008 kreeg hij het zakje kostbare goud toegediend en dit was het begin van een nieuw leven. Hij heeft het hele traject bijzonder goed doorstaan en mocht Julian na 7 weken naar huis.
Op 1 juli 2008 mocht Julian naar huis. Eindelijk weer in
onze eigen omgeving.
Het viel niet mee om ons leven weer op te pakken en het
duurde dan ook een aantal weken voordat we onze draai weer een beetje gevonden
hadden.Er rustte een grote verantwoordelijkheid op onze schouders om hem zo goed mogelijk te observeren en aan te bel te trekken als er iets was.
Toen we het eenmaal weer gewend waren thuis, genoten we ook weer van de normale dingen. Lekker wandelen, naar het strand, knutselen, lekker buiten spelen.
De bloeduitslagen zagen er keurig uit en Julian deed het
heel goed. Hij was redelijk fit en wilde zelfs tussen de middag niet rusten. We
zeiden tegen in die tijd tegen elkaar, je zou toch denken dat hij beter is als
je hem zo ziet. We hadden er alle vertrouwen in…..
Tot begin augustus zijn bloedwaarden gingen zakken en dan
met name de bloedplaatjes. De eerste
week konden we nog wel gerustgesteld worden met de woorden dat de bloedwaarden
ook weleens even een keer kunnen zakken en dat het op en neer gaat, maar na 3 weken van dalende bloedplaatjes,
vertrouwden we het echt niet meer en een paar dagen werd onze angst bevestigd en kregen we te horen dat het donorbloed
was gezakt. Dit moet 100% zijn en dit
was op dat moment 96 %
De maanden augustus en september was het een beetje
aantobben. De dalende bloedwaarden, een Julian die toch niet fit was en ook nog
een Pfeiffervirus wat opspeelde.
Gelukkig zijn we die periode nog in september met de
stichting Doe een Wens naar Plopsaland geweest. Wat een onvergetelijk weekend.
Het was het eerste en tevens ook het
laatste uitstapje met ons vieren. Wat hebben we genoten!Een paar weken later was Julian echt niet fit. Hij moest overgeven, had diarree, hij was ontzettend moe en hij baalde er zelf ook van: Hij zei op een gegeven moment: Ik ben gewoon niet fit. Die stomme bloedfabriek!
Achteraf viel alles op zijn plaats toen we op 14 oktober
te horen kregen dat de JMML terug was.
Het was de bedoeling dat Julian opnieuw getransplanteerd
zou worden en het liefst zo snel mogelijk.Jammer genoeg kreeg hij er ook nog een vorm van acute leukemie bij. We werden op 11 november gebeld door dokter van den Heuvel of we de volgende dag naar het ziekenhuis wilden komen.
Julian zou dan weer een beenmergpunctie krijgen om de kijken hoe het ervoor stond met de leukemiecellen.
Hou er maar rekening mee dat hij morgennacht moet blijven, werd er tegen ons gezegd.
We dachten dat Julian het geen probleem vond, want hij zei weleens: Het ziekenhuis is toch ook thuis…..
Dat vonden we altijd zo bijzonder.
Hij paste zich gewoon helemaal aan de situatie aan en voelde zich in het ziekenhuis gelukkig ook thuis.
Maar die bewuste avond zei Julian tegen John: Papa, ik
ben bang…..en hij vroeg toen waar Julian bang voor was? Julian antwoordde: Ik
ben bang om naar het ziekenhuis te gaan.!
Dit had hij nog nooit eerder gezegd. De rillingen liepen
dan ook over onze rug…. We zeiden toen tegen elkaar: Dit zou weleens de laatste
nacht in zijn eigen bed kunnen zijn.Achteraf bleek dit ook zo te zijn.
Julian heeft nog een maand in het ziekenhuis gelegen, waar hij het al met al toch weer goed naar zijn zin had. Hij was een aantal dagen ziek van de chemokuur, maar binnen de kortste keren was hij ook weer aan het voetballen op zijn kamer. Dat was een genot om te zien.
Begin december sloeg opnieuw het noodlot toe en kreeg
Julian weer longproblemen en belandde weer op de IC.
Julian voelde zich zo beroerd dat hij op een gegeven
moment zelf zei : Ik wil naar boven, daar bedoelde hij de IC mee!Als een kind dat zelf zegt, dan zegt dit genoeg.
Hij was zo achteruit gegaan dat de artsen besloten om hem weer te intuberen en we moesten afscheid van hem nemen, omdat hier veel risico's aan vast zaten en de artsen niet wisten hoe het zou gaan aflopen.
We wilden eigenlijk niet bij hem vandaan en iedereen stond dan ook te wachten tot we weggingen, totdat Julian het heft in eigen handen nam en zei tegen ons: gaan jullie maar, tot zo!
En dit zijn z'n laatste woorden geweest…..
Een paar dagen later is Julian op de IC overleden. Achteraf bleek dat hij een schimmel in zijn longen had, die vanwege zijn lage weerstand niet te bestrijden was..
Wat er toen door ons heen ging , is niet te omschrijven.
Onzekerheid is slopend, maar nu hadden we zekerheid, maar
dit was niet de zekerheid die we wilden. Wat een verdriet en wat een
gemis….. Hoe kan een ouder dit verlies
verwerken? We wisten het ook niet.We probeerden de mooie herinneringen aan Julian te koesteren en de draad van het leven weer op te pakken.
Na het overlijden van Julian bleef ik voor mezelf alles opschrijven en daarmee werd op een gegeven moment het idee geboren om mijn weblog te herschrijven tot een boek.
Zo zouden we een mooi naslagwerk hebben voor onszelf en later ook voor Mirthe en Lieke.
Mirthe heeft het hele proces niet bewust meegemaakt, omdat ze daar te klein voor was en Lieke heeft haar grote broer helemaal nooit gekend.
Mirthe stelt langzamerhand steeds meer vragen en gaat nu een beetje beseffen wat er is gebeurd.
Zo hebben we haar verteld dat de dokters Julian niet beter konden maken omdat ze geen goede medicijnen voor hem hadden.
2 weken geleden waren we nog even hier in het ziekenhuis en Mirthe zag een meisje met infuuspaal lopen en ze vroeg: Wat is dat? Wij vertelden haar dat dit meisje door een klein slangetjes medicijnen kreeg toegediend. Het was even stil en toen zei ze: Ze krijgt toch wel de goede medicijnen???
Ongelofelijk wat er in haar hoofd omgaat!
Lieke daarentegen snapt er nog helemaal niets van en roept alleen heel enthousiast :Julian en wijst ze naar ze de flyer van het boek die bij de supermarkt hangt.
Ze weet wel dat Julian haar grote broer is.
Pas later als ze groot zijn, zullen ze pas echt beseffen wat voor Held hun grote broer was….
Tijdens de begrafenis hebben we het nummer "kleine held "gedraaid en later bleek dit de juiste titel te zijn voor het boek.
We gaan nu kijken naar een filmpje van onze kleine held.
Ik wilde absoluut geen geld verdienen over de rug van
Julian, vandaar dat ik heb besloten om de opbrengst van het boek te schenken
aan de stichting helpen helpt.
Dan wil ik nu over gaan tot de uitreiking van de boeken
aan de mensen die een stukje hebben geschreven
en mij geholpen hebben met het boek.
Dokter van den Heuvel: de behandelend arts van Julian
-
Paul de Vries: onze huisarts
-
Voorzitter stiching helpen helpt
Een verpleegkundige van 2 Zuid voor
overhandiging van het boek voor de afdeling
Bob de raadt: Maatschappelijk werker heeft ook nog een woord gesproken
Verder wil ik de volgende personen nog hartelijk bedanken voor hun bijdrage aan het boek: Julian, onze kleine held:
Lia Keijzer
Nelleke Guequierre
Conny van Es
Koos Kool
Lindsay Pelt
Aad van der Hilst
Nel Groeneveld
Abonneren op:
Posts (Atom)